Starptautiskā ME/CFS solidartitātes diena 12. maijā vēlas pievērst uzmanību cietušo situācijai. Jo tā bieži vien ir postoša: lielākajai daļai slimnieku nav skaidri atzītas diagnozes. Tas ievērojami sarežģī viņu ierobežojumu atzīšanu pēc sociālā nodrošinājuma tiesību aktiem – ar sekām, ka daudzi, neskatoties uz masveida ierobežojumiem, nesaņem pieeju invalīdu pabalstiem. Daudziem no viņiem arī nav skaidras norādes, kur rast atbalstu.
Dr. Kornelija Rīgera, socioloģijas zinātniece no FHNW Sociālo darbu augstskolas, pazīst situāciju no savas pieredzes, proti, no abām perspektīvām. Kā zinātniece viņa vienmēr bija specializējusies slimības un veselības sociālajā dimensijā. Un kopš Covid infekcijas 2022. gadā viņa kā slimniece tieši piedzīvo, cik nepilnīga ir ME/CFS slimnieku aprūpe un atbalsts.
ME/CFS ir grūti aptvert
Viens no iemesliem: trūkst zināšanu par slimību veselības aprūpes jomas speciālistu vidū: «Nav pašsaprotami, ka katrs ģimenes ārsts ir informēts, ka sociālie darbinieki, kas strādā šajos kontekstos, ir informēti, ka psihologi un psiholoģes ir informētas,» to formulē Kornelija Rīgera. Jau slimības definēšana ir sarežģīta: tā izpaužas dažādās formās. Tomēr visiem ir viena kopīga iezīme, piemin Kornelija Rīgera: slodzes nepanesība. «Kad jūs pārkāpjat individuālās minimālās fiziskās, kognitīvās, emocionālās vai sociālās robežas, tas pasliktinās. Dažiem slimniekiem jau celšanās ir par daudz, citiem tā ir ilgāka sapulce, garš teksts vai noslogota telefonsaruna.» Sekas: «Daudzi zaudē darbu, nevar vairs pildīt savu lomu ģimenē vai klubā, zaudē draugus. Partnerattiecības izjūk, cilvēkiem rodas materiālas problēmas un viņi jūtas sociāli izolēti.»
Slimība ar nopietnām sociālajām problēmām
Tieši šeit slēpjas faktors, kas līdz šim Long Covid un ME/CFS gandrīz nav pievērsts uzmanībai: sociālā dimensija. Sabiedrības strukturālajā līmenī tas izpaužas līdz šim nepietiekamajā slimības atzīšanā, kā arī strukturālajās grūtībās piekļūt atbalsta sistēmām – ar plašām materiālajām un eksistenciālajām sekām cietušajiem. Konkrētajā individuālā līmenī tas rada vēl masveida ierobežojumus un dezintegrācijas procesus.
Tas viss izraisa sākotnējās problemātikas daudzveidību, norāda Kornelija Rīgera: «Sociālā dimensija kā sociālais stressors iedarbojas uz ķermeni un psihi atpakaļ, un tas var pastiprināt slimības dinamiku.» Ja šī saikne starp slimības somatisko un sociālo dimensiju tiktu labāk saprasta, sociālās problēmas varētu labāk apzināties. «Ja tās profesionāli tiktu risinātas, lai gan cilvēkus nevar izārstēt, viņu dzīves kvalitāti varētu ievērojami uzlabot – un tas ir ārkārtīgi vērtīgi.»
Mācības kā kvalitātes atslēga
Šajā punktā sociālais darbs var būt izšķirošs, vērtē Kornelija Rīgera situāciju. Pēc viņas domām, šajā profesijā strādājošajiem nozarēm šādam izglītības tematam būtu jābūt pašsaprotamam – «un tas nav jautājums par abstraktiem kvalitātes jautājumiem, bet ļoti konkrētu profesionālu orientāciju: 'Kas palīdz un kā es kā profesionālis varu noderēt?' »
Savā lomā kā zinātniece Kornelija Rīgera ir izveidojusi dažādas izglītības programmas sociālo darbu speciālistiem. Piemēram, četrdaļīga pamatizglītība par Long Covid un ME/CFS sniedz starpdisciplināru izpratni par slimību un piedāvā praktisku orientāciju, lai labi konsultētu un atbalstītu bērnus, pusaudžus un pieaugušos psihosociāli. Papildus rudenī sāksies jauns tiešsaistes formāts, kurā dažādu disciplīnu speciālisti prezentē pašreizējos attīstības procesus un diskutē ar auditoriju. Pirmais runātājs būs Dr. Katrīna Bopa no Bāzeles Universitātes slimnīcas: 2026. gada 26. novembrī viņa sniegs ieskatu savās multilodālajā ārstēšanas koncepcijā un klīniskajā pieredzē.
Papildus pašlaik tiek veidoti piedāvājumi, lai atbalstītu slimnieku ģimenes locekļus – nodrošinājums, kas pēdējos gados ir kļuvis arvien pieprasītāks, īpaši no slimnieku bērnu un pusaudžu vecāku puses. Viņiem īpaši grūti ir izturēt slimības nastu, novēroja Kornelija Rīgera: «Vienas lietas skarties kā pieaugušajam. Bet bērni un pusaudži – kas stāv sava dzīves sākumposmā! – tagad mājās, tumšās istabās, atvienoti no draugiem, no izglītības. Tas ir šausmīgi.»
Kontaktinformācija:
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Hochschule für Soziale Arbeit
Annette Christine Hoch
Marketing & Kommunikation
Von Roll-Strasse 10
4600 Olten
T +41 62 957 24 97
annette.hoch@fhnw.ch
www.fhnw.ch/sozialearbeit
Vairāk informācijas www.fhnw.ch
FHNW Sociālo darbu augstskola
FHNW Sociālo darbu augstskola ar atrašanās vietām Muttenz un Olten ir lokāli un reģionāli nostiprināta, starptautiski saistīta un tās izglītības, pētniecības un pakalpojumu sniegšanas darbība ir plaši atzīta. Tās pētniecības un attīstības fokuss «Sociālais inovācijas» analīzes, iniciē un pavada inovācijas procesus sadarbībā un praksē apmaiņā. Tā veicina sociālā darba profesionālismu, ievērojami veicot ieguldījumu sociālo problēmu un sabiedrisko izaicinājumu izpratnē un inovāciju pieejās.
Vairāk informācijas www.fhnw.ch/hsa
Fachhochschule Nordwestschweiz
FHNW
Dominik Lehmann
Leiter Kommunikation FHNW
Bahnhofstrasse 6
5210 Windisch
T +41 56 202 77 28
dominik.lehmann@fhnw.ch
www.fhnw.ch